Непросто быть родителем ребенка в спектре аутизма. Несмотря на все радостные моменты, очевидно, что родители сталкиваются с множеством трудностей, которые не могут на них не отражаться. Родители сходят с ума от беспокойства, ведут бой за образовательные услуги, жертвуют своей карьерой, влезают в долги и возмущаются несправедливостью всего этого. Родители горюют.
Некоторые исследователи стараются понять, к каким последствиям для родителей приводит подобное напряжение. Они изучали депрессию и тревожность, а также стресс и механизмы совладания с ним среди родителей детей с инвалидностью. Если мы поймем, какие источники стресса оказывают наиболее отрицательное влияние на семьи, то мы сможем разработать подходы и программы по борьбе именно с ними. Если у нас будут данные о психических проблемах в семьях, то нам проще будет вмешаться, пока не стало слишком поздно, и помочь как родителям, так и детям, лучше функционировать и вести более полноценную жизнь.
Стресс и благополучие
Большинство родителей детей с инвалидностью или хроническими заболеваниями испытывают повышенный уровень стресса. Однако существующие данные научных исследований говорят о том, что от самого сильного стресса страдают именно родители детей в спектре аутизма.
Существует несколько причин, почему такой сильный стресс связан именно с воспитанием детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Всем родителям детей с инвалидностью приходится сталкиваться с трудностями принятия диагноза, беспокойством за будущее ребенка и необходимостью добиваться нужных услуг. Однако родители детей с РАС испытывают дополнительные источники стресса. Во-первых, в большинстве случаев они страдают из-за неизвестности причины аутизма у ребенка, а также могут испытывать чувство вины по этому поводу (пусть и совершенно необоснованное). Им может казаться, что они сделали или не сделали что-то, и это привело к РАС у их ребенка.
Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС — социальные. Обычно родители мечтают о теплых и любящих отношениях со своим ребенком. И они могут испытывать растерянность, когда младенец не хочет, чтобы его держали на руках, или ребенок не смотрит им в глаза. Постепенно родители адаптируются и учатся понимать и принимать то, как их ребенок выражает свою любовь, но обычно до этого они переживают замешательство и боль.
В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины — вины за отрицательные чувства в отношении ребенка. Кроме того, проблемное поведение негативно сказывается на всей семье, в том числе отношениях с братьями или сестрами и отношениях между родителями.
Несколько исследований показали связь между поведенческими трудностями детей с аутизмом и высоким уровнем родительского стресса. Подобный стресс не только разрушителен сам по себе, он также связан с очень высоким риском депрессии .
Депрессия
Когда у ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, чувства горя и беспокойства — это естественная реакция. Родителям сложно сразу же разобраться в аутизме, при этом им приходится принимать сложные решения, несмотря на недостаточную информированность о сложных бюрократических системах образования и здравоохранения. Некоторые родители испытывают продолжительный период грусти одновременно с периодом стресса. Однако в некоторых случаях это уже не только грусть. У родителей может развиться клиническая депрессия.
У всех бывает плохое настроение, а настроение родителей детей с РАС может быть плохим чаще, чем у большинства других людей. Однако клиническая депрессия и плохое настроение — это совершенно разные вещи. Депрессия — это не «грусть-тоска», а медицинское заболевание со своими диагностическими критериями. Согласно Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам, депрессивный эпизод должен включать как минимум 5 из нижеперечисленных симптомов:
— Подавленное настроение в течение наибольшей части дня, почти каждый день, на что указывают субъективные отчеты (например, чувство грусти или опустошенности) или наблюдения других людей (например, кажется на грани слез).
— Выраженное снижение интереса или удовольствия от всех или почти всех занятий в течение дня, почти каждый день (на что указывают субъективные отчеты или наблюдения других людей).
— Значительная потеря или увеличение веса (например, изменения веса на более чем 5% в течение месяца), либо сниженный или повышенный аппетит почти каждый день.
— Бессонница или повышенная сонливость почти каждый день. (Другими словами, человек не спит или спит больше, чем обычно).
— Психомоторное возбуждение или заторможенность почти каждый день (по наблюдениям окружающих, а не только по субъективным чувствам замедленности или двигательного беспокойства).
— Чувство постоянной усталости или истощенности почти каждый день.
— Чувство собственной никчемности, чрезмерное или неуместное чувство вины (может быть бредовым) почти каждый день (не сводится к обычной самокритике или чувству вины за болезнь).
— Сниженная способность думать, сосредоточиться или трудности с принятием решений почти каждый день (по субъективным отчетам или по наблюдениям других людей).
— Повторяющиеся мысли о смерти (не только о страхе смерти), повторяющиеся мысли о суициде без конкретного плана, попытка суицида или конкретный план совершения суицида.
Эти симптомы должны присутствовать не менее двух недель, и они должны влиять на функционирование человека по сравнению с прошлым. Как минимум одним из симптомов должно быть сниженное настроение, либо потеря интереса или отсутствие удовольствия от того, что приносило раньше радость.
Важно подчеркнуть, что психиатр не поставит диагноз «депрессия» человеку только потому, что он или она не в духе. Помимо проблем с настроением депрессия проявляется на уровне физического самочувствия: бессонница или постоянный сон, повышенная двигательная активность или вялость, повышенный или сниженный аппетит, хроническая усталость.
Стресс и депрессия: взаимосвязь
Ученые пытаются понять, какие родители детей с РАС грустят и испытывают стресс, а какие страдают от настоящей клинической депрессии. Они также изучают связь между стрессом и депрессией. К такой связи относятся следующие факты:
— И депрессия, и стресс зависят от нейробиологических факторов, таких как неправильная работа нейротрансмиттеров в головном мозге. Антидепрессанты — это лекарственные препараты, которые вмешиваются в процесс, в котором возникли неполадки.
— И на депрессию, и на стресс влияют личные особенности и мысли о своей жизни, которые связаны с устойчивостью, то есть со способностью выдерживать высокий уровень стресса. Они включают оптимизм и чувство юмора, умение принимать ситуацию такой, какая она есть, и идти дальше, тенденцию реагировать на стресс с помощью активных действий (не впадать в пассивное, апатичное состояние), духовные верования, альтруизм и умение отстаивать свои интересы перед другими людьми. Когнитивно-поведенческая психотерапия — это подход к лечению, который помогает людям изменить свой образ мышления таким образом, чтобы им было проще бороться с депрессией. Также людям помогает информация и навыки по защите своих прав, так как это позволяет им стать менее пассивными и оказывать влияние на ситуацию, в которой они оказались.
— Подверженность депрессии и стрессу может иметь общую генетическую основу. Недавние научные исследования показали, что естественная вариация одного из генов связана со стрессом и депрессией. Люди с данной вариацией гена более интенсивно переживают стрессовые события, чем люди с другими вариациями. Они также чаще страдают от симптомов депрессии. Это доказывает взаимодействие генетических факторов и окружающей среды. Стрессовые события происходят из-за внешних обстоятельств, но генетика влияет на то, насколько разрушительными окажутся их последствия, и какова будет вероятность развития депрессии.
Пока исследования в этой области продолжаются, но все специалисты, работающие с семьями детей с аутизмом, должны знать о высоком риске эмоциональных расстройств, как у детей с РАС, так и у членов их семей, и обращать внимание на возможные симптомы депрессии. Чем скорее будет диагностирована депрессия и начато лечение, тем более благоприятным будет прогноз для всей семьи.
Половые различия: мамы и папы
Исследователи обнаружили, что мамы детей с аутизмом, по сравнению с мамами детей с другой инвалидностью или без нее, чаще всего страдают от симптомов депрессии. Отцы также страдают от подобных симптомов, но в гораздо меньшей степени, чем матери. Это может быть связано с половыми различиями в выражении сильного стресса. Например, раздражительность считается симптомом депрессии для детей и подростков. Сейчас некоторые исследователи предполагают, что «раздражительность» также может быть симптомом депрессии именно у мужчин. Другие утверждают, что мужчины обычно испытывают депрессию в ответ на другие источники стресса, чем женщины, например, проблемы на работе и развод в большей степени влияют на мужчин, а проблемы в отношениях с другими людьми острее влияют на женщин. (Важно отметить, что инвалидность ребенка скорее повлияет на отношения матери с родственниками, подругами, педагогами и врачами, чем на работу отца).
В то же время, другие ученые считают, что женщины просто чаще мужчин подвергаются различным тяжелым стрессам, например, они чаще страдают от сексуального насилия, живут за чертой бедности, становятся одинокими родителями, ухаживают за престарелыми членами семьи, и именно это может объяснять разницу.
Согласно исследованиям, если в семье есть ребенок в спектре аутизма, то, как правило, именно женщина берет на себя львиную долю заботы о нем вместе с остальным домашним трудом, также ей зачастую приходится улаживать конфликты внутри семьи (например, между аутичным и не аутичным ребенком).
Более того, посторонние люди и другие члены семьи гораздо чаще обвиняют именно женщин в проблемном поведении их детей, что само по себе является сильным источником стресса. Вместе эти факторы могут подорвать способность мамы справиться с ситуацией.
Яйцо или курица: поведение ребенка и родительский стресс
Это поведение ребенка вызывает депрессию у родителей, или родительская депрессия ухудшает поведение ребенка? Это очень болезненный вопрос, который многие исследователи просто боятся задавать. Виноваты в этом психоаналитики, которые выдвигали теперь уже давно опровергнутую теорию «матери-холодильника». Согласно этой ошибочной теории, эмоционально холодная, отвергающая ребенка мать вызывает у него аутизм. Вот что пишут продюсеры документального фильма об этой теории:
«Если что-то может быть ужаснее для матери, чем видеть, как ее ребенок погрузился в аутизм, то это обвинения в его состоянии. Именно это произошло с целым поколением матерей в 1950-х и 1960-х годах, когда медицинское сообщество считало причиной аутизма неспособность матери установить связь со своим ребенком. Хотя эта теория считается полностью опровергнутой в наши дни, диагноз «мать-холодильник» обрек тысячи аутичных детей на сомнительное лечение, а их матерей на бесконечный кошмар ненависти к себе и вины».
Однако сейчас ученые далеки от того, чтобы винить матерей.
С одной стороны, очевидно, что если родители испытывают крайнюю степень стресса, то им будет сложнее справиться с родительскими обязанностями, чем родителям, которые чувствуют себя спокойно и уверенно. Например, материнская депрессия связана с более низкими показателями психосоциальной адаптации у детей с инвалидностью. Сохранять спокойствие и нейтральный тон голоса, когда ребенок оглушительно кричит, всем не просто, но особенно тяжело приходится тем, кто и так на грани. С другой стороны, если начать кричать на ребенка в ответ, то это может эскалировать ситуацию, и ребенок с низкой способностью к саморегуляции вообще выйдет из-под контроля.
Согласно теории семейных систем, каждый член семьи влияет на остальных и все они влияют на него во время каждого взаимодействия. Если помочь одному человеку в системе, то потенциально это может помочь всем. Другими словами, если скорректировать поведение ребенка, то это уменьшит стресс мамы и папы, и им будет проще справиться с предстоящими трудностями. А уменьшение стресса или лечение депрессии у мамы или папы поможет им более последовательно и спокойно реагировать на поведение ребенка, что уменьшит его поведенческие проблемы.
На самом деле, исследования показывают, что и обучение родителей навыкам для коррекции поведения ребенка , и обучение родителей навыкам снижения стресса — это очень большая помощь семье. Более того, если предоставить оба типа вмешательств одновременно, то можно добиться наибольших результатов, чем при использовании только одной стратегии .
Очень важно отметить, что как ни важно помогать родителям справляться со стрессом, нельзя ограничиваться только этим. Развитие системы помощи детям, которая реально сможет улучшить их функционирование в повседневной жизни — это главная помощь детям с аутизмом и их семьям.
Услуги «передышки» для родителей, когда за ребенком обеспечен качественный уход, и родители могут заниматься своими делами — это еще один способ помочь таким семьям.
Упрощение требований к сбору документов и взаимодействию с государственными учреждениями также значительно уменьшит стресс родителей.
В целом, чем лучше станут программы в школах, реабилитационных центрах и медицинских учреждениях, тем меньше семьи будут страдать от стресса, пытаясь «выбить» помощь для своих детей.
Самочувствие родителей очень важно
Иногда родители говорят: «Забудьте обо мне. Неважно, что я чувствую. Просто позаботьтесь о моем ребенке». Эти чувства вполне понятны, но нельзя забывать о том, что семья — это система, где каждый человек влияет на всех остальных. Снижение стресса родителей детей с РАС и любые усилия, направленные на улучшение их психического здоровья и душевного равновесия — это важнейшая цель в области аутизма. В конце концов, помогая родителям, вы помогаете и их детям.
Автор: Конни Андерсон / Connie Anderson
Источник: Interactive Autism Network, Kennedy Krieger Institute
Информация предоставлена фондом содействия решению проблем аутизма в России "Выход".
