Эта информация может помочь вам, если вы думаете о том, чтобы попытаться уменьшить поведенческие проблемы вашего ребенка с помощью препаратов, или врач недавно предложил вам назначить ребенку лекарственный препарат для коррекции поведения. Не всегда есть какое-то однозначно «правильное» решение. Важно понимать возможные риски и преимущества, связанные с разными подходами к лечению. Это руководство может помочь вам определить, что важнее всего для вас и вашей семьи. Оно не может заменить консультацию специалиста, но предназначено для того, чтобы облегчить вам сотрудничество с врачом вашего ребенка.
Ключевые моменты
Психолого-педагогические методы, в первую очередь, поведенческая терапия — это основные подходы к лечению детей с аутизмом. Лекарственные препараты следует рассматривать только после того, как остальные виды коррекции поведения потерпели неудачу. Даже если к лечению ребенка будет добавлен лекарственный препарат, следует продолжать применять психолого-педагогические методы.
Лекарственные препараты не могут вылечить аутизм.
Препараты могут уменьшить некоторые виды поведенческих проблем, такие как гиперактивность, истерики, нарушения сна и тревожность. Это может облегчить для ребенка участие в жизни семьи, посещение общественных мест и обучение в школе. Благодаря этому вашему ребенку может стать более комфортно, и он может лучше учиться. Препараты не помогают каждому ребенку с аутизмом. Как правило, даже если препарат хорошо помогает, он не избавляет от проблемного поведения полностью. Кроме того, не каждый вид проблемного поведения может быть скорректирован с помощью препаратов.
Важно начинать только один новый метод коррекции поведения в один момент времени. Так родители и врачи смогут понять, какой вид лечения помогает, а какой вызывает проблемы.
У препаратов могут быть побочные эффекты. Некоторые дети могут принимать их без каких-либо проблем. Тип и тяжесть побочных эффектов зависят от конкретного препарата и индивидуальной реакции ребенка.
Препараты могут дорого стоить. Стоимость зависит от вида препарата и того, может ли он быть оплачен за счет страхования. Вы можете попробовать препарат и посмотреть, поможет ли он. Иногда преимущества приема препарата стоят того.
Важно тесно сотрудничать с врачом. Если вы решите, что ваш ребенок должен принимать препарат, то изучение информации о нем поможет снизить риски. Очень важно, чтобы вы могли свободно говорить с врачом обо всем, что вас беспокоит. Врач должен знать обо всех препаратах, которые ребенок принимал в прошлом или продолжает принимать сейчас. Врачу также может помочь информация от педагогов и других людей, которые работают с вашим ребенком или присматривают за ним.
Основные причины для рекомендации лекарственных препаратов
Лекарственные препараты рекомендуются детям с поведенческими и эмоциональными проблемами средней и высокой степени тяжести. Ребенку с аутизмом могут рекомендовать лекарственный препарат, если:
— Проблемное поведение опасно для окружающих или самого ребенка
— Поведение вызывает трудности или стресс у вашей семьи
— Поведение мешает обучению ребенка
— Поведение затрудняет работу педагогов школы или детского сада с вашим ребенком
— Ребенок не может посещать общественные места из-за своего поведения
Если вы выберете прием препаратов для коррекции поведения
Что для этого требуется?
— Вам нужно будет узнать максимум информации о данном препарате. Узнать, какие симптомы он может облегчить. Вы должны узнать, за какими возможными побочными эффектами нужно следить.
— Препараты нужно будет давать ребенку каждый день.
— Нужно будет поговорить с педагогами, врачами и другими специалистами, которые работают с ребенком о том, что вы начали прием нового препарата, чтобы можно было оценить, помогает ли новое лечение.
— Нужно будет следить за появлением возможных побочных эффектов.
— Нужно будет регулярно посещать лечащего врача.
Какие есть преимущества (плюсы)?
— Ребенок может стать менее раздражительным.
— Может уменьшиться проблемное поведение.
— Ребенок может начать лучше функционировать дома, в школе и в общественных местах.
— Сон ребенка и остальных членов семьи может улучшиться.
— Могут уменьшиться проблемы, которые мешали ребенку находиться с другими детьми.
— Вы можете чувствовать, что делаете все возможное для вашего ребенка.
Какие есть риски (минусы)?
— Препараты не могут вылечить от аутизма.
— Не каждому ребенку с аутизмом могут помочь препараты.
— Препараты могут быть дорогостоящими.
— У ребенка могут быть нежелательные побочные действия в результате приема препаратов.
Если вы решите отказаться от приема препаратов для коррекции поведения
Что для этого требуется?
— Возможно, вам нужно будет работать вместе с врачом и другими специалистами, чтобы определить потенциальные медицинские проблемы и другие факторы, ухудшающие поведение.
— Вы можете обратиться к не медикаментозным методам обучения желательному поведению и уменьшению проблемного поведения.
— Вы можете искать другие способы уменьшить стресс вашей семьи. Например, вы можете попросить родственников или друзей помочь вам с уходом за ребенком. Или вы можете найти службу «передышки» или другие услуги для помощи семьям с детьми с особенностями развития.
Какие есть преимущества (плюсы)?
— Вы избегаете трат и возможных побочных эффектов препаратов.
— Вам не нужно волноваться в связи с началом приема нового препарата.
— Вы избегаете неопределенности, связанной с первым опытом нового препарата.
— Если проблемы с поведением ребенка останутся, вы всегда можете прибегнуть к лекарственным препаратам позже.
— Вы можете найти другие методы коррекции проблемного поведения.
Какие есть риски (минусы)?
— Проблемное поведение может вызывать стресс у ребенка, других членов семьи, педагогов.
— Проблемное поведение может продолжиться или ухудшиться.
— Из-за проблемного поведения ребенок может потерять возможности для обучения вместе с другими детьми, посещения семейных и школьных мероприятий и общественных мест.
— Из-за проблемного поведения ребенок может получать меньше от обучения в школе.
— Из-за проблемного поведения у ребенка может быть больше трудностей с другими детьми.
Какие поведенческие проблемы поддаются коррекции с помощью препаратов
Если вы думаете о лекарственных препаратах для вашего ребенка, то очень важно четко сформулировать, какие именно виды поведения причиняют наибольший вред. Не все проблемы можно уменьшить с помощью препаратов. Как правило, препараты назначают только для коррекции поведения, которое вызывает очень серьезные проблемы. Для большей объективности вы можете попросить других людей, которые проводят время с ребенком, сказать, какое проблемное поведение они наблюдают. В приведенном ниже списке отметьте те виды проблем, которые характерны для вашего ребенка.
Симптомы и проблемы, которые могут уменьшиться в результате приема препаратов:
— Гиперактивность (высокий уровень активности, не может «усидеть» на месте, постоянно в движении)
— Проблемы с концентрацией внимания
— Импульсивность (действует не думая)
— Раздражительность (повышенная чувствительность, вспыльчивость, постоянное недовольство)
— Агрессия
— Самоагрессия (причинение вреда самому себе)
— Истерики
— Повторяющиеся мысли (думает об одном и том же снова и снова)
— Повторяющееся поведение
— Нарушения сна
— Тики
— Тревожность (слишком много страхов, постоянно волнуется)
— Депрессия (постоянно сниженное настроение)
Симптомы и проблемы, на которые обычно нельзя повлиять с помощью препаратов
— Невыполнение устных инструкций
— Проблемное поведение с целью отказа от того, чего ребенок не хочет (например, ребенок ложится на пол или пытается убежать, когда приходит время занятий)
— Низкая скорость обучения
— Отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией
— Низкие социальные навыки
Личная оценка преимуществ и рисков препаратов
Лекарственные препараты обычно назначаются только тогда, когда поведение вызывает серьезные проблемы для вашего ребенка. Сами виды поведения при этом могут быть разными. Эти вопросы помогут вам подумать о том, как проблемное поведение ребенка влияет на вас и вашу семью.
Улучшение поведения?
Скорее в пользу приема препаратов: Поведение ребенка не становится лучше в результате не медикаментозных методов.
Не знаю: Поведение ребенка стало немного лучше благодаря не медикаментозным методам.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Поведение ребенка улучшилось благодаря не медикаментозным методам.
Обучение?
Скорее в пользу приема препаратов: Проблемное поведение ребенка очень мешает ему учиться.
Не знаю: Проблемное поведение ребенка немного затрудняет его обучение.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Поведение ребенка никак не влияет на его обучение.
Проблемы в школе?
Скорее в пользу приема препаратов: Поведение ребенка вызывает много проблем в школе.
Не знаю: Поведение ребенка вызывает некоторые проблемы в школе.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Поведение ребенка не вызывает никаких проблем в школе.
Стресс семьи?
Скорее в пользу приема препаратов: Поведение ребенка вызывает очень большой стресс у семьи.
Не знаю: Поведение ребенка вызывает небольшой стресс у семьи.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Поведение ребенка не вызывает у семьи стресса.
Посещение общественных мест?
Скорее в пользу приема препаратов: Из-за проблемного поведения ребенку сложно посещать магазины, церковь, другие общественные места. Я редко вывожу его из дома.
Не знаю: Поведение ребенка затрудняет посещение общественных мест, но я это все равно делаю.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Я без проблем могу посещать общественные места вместе с ребенком.
Беспокоит самого ребенка?
Скорее в пользу приема препаратов: Симптомы моего ребенка сильно его беспокоят. Кажется, что он несчастлив, расстроен и испытывает дискомфорт.
Не знаю: Симптомы моего ребенка беспокоят его в небольшой степени, или я не знаю, беспокоят ли они его.
Скорее в пользу отказа от препаратов: Я не думаю, что симптомы моего ребенка его беспокоят.
Какие есть варианты для дальнейших действий?
— Начать прием препаратов для коррекции поведенческих и эмоциональных симптомов в тесном сотрудничестве с врачом-психиатром.
— Обсудить вопрос о лекарственных препаратах и вариантах лечения с врачом и другими специалистами и только потом принять решение.
— Поговорить о лекарственных препаратах и других вариантах лечения с остальными членами семьи и только потом принять решение.
— Решить не давать ребенку лекарственных препаратов сейчас и вернуться к этому вопросу снова через несколько месяцев.
— Решить отказаться от коррекции проблемного поведения с помощью препаратов.
Какие есть варианты помимо лекарственных препаратов?
Основные подходы к коррекции проблемного поведения не являются медикаментозными. Некоторые из этих методов вы можете применять самостоятельно. Для других вам потребуется помощь. Возможно, вы сможете получить ее от психолога или поведенческого аналитика. Вы можете попробовать следующее:
— Анализ причин проблемного поведения. Иногда небольшие изменения в распорядке дня или поведении взрослых уже могут значительно улучшить поведение.
— Медицинское обследование с целью выявления возможных проблем со здоровьем, которые могут ухудшать поведение. Например, у ребенка могут быть частые истерики, потому что у него болит зуб или живот. Дети с аллергиями или запорами могут быть раздражительными. Если ребенок не высыпается ночью, то он может страдать от проблем с концентрацией внимания в течение дня. Лечение подобных медицинских проблем может улучшить поведение.
— Работа с поведенческим аналитиком с целью выявления причины поведения. Например, у некоторых детей истерики служат способом избавиться от слишком сложных для них требований. Дети, которые не могут сказать о своих желаниях и потребностях, могут выражать их нежелательным поведением, например, бить других людей. Очень часто взрослые невольно поощряют и закрепляют проблемное поведение ребенка, хотя они сами могут об этом не подозревать. После анализа поведения поведенческий аналитик может помочь разработать план для коррекции данного поведения.
— Работа с детским психологом. Некоторым детям с аутизмом может помочь психологическое консультирование или такие виды терапии как когнитивно-поведенческая психотерапия. Такая терапия используется для уменьшения тревожности, депрессии и других трудностей, а также для развития социальных навыков. Психолог также может обучить родителей лучше помогать своему ребенку. Многим родителям самим помогает психологическое консультирование, которое позволяет им лучше справляться с трудностями.
— Ежедневное визуальное расписание. Дети с аутизмом ведут себя лучше, если они знают, чего им ожидать. Вы можете использовать изображения, чтобы ребенок понимал свое расписание.
— Поиск дополнительной помощи в уходе за ребенком. Всем родителям нужна передышка. Найти тех, кто сможет присмотреть за ребенком, может быть очень трудно. Если у вас есть такая возможность, обязательно ею воспользуйтесь. Возможно, вы можете обратиться за помощью к друзьям или членам семьи. Иногда при благотворительных организациях, реабилитационных центрах или церквях действуют службы «передышки», в которых могут какое-то время присмотреть за ребенком с инвалидностью.
Личные истории родителей
Многие родители сталкивались с этим выбором. Вам может помочь обсуждение их опыта. Вот несколько личных историй:
«Решение попробовать лекарства для сына далось мне нелегко. Больше всего мне помогли доверительные отношения с нашим фельдшером. Мы начали принимать препараты очень медленно и осторожно. Поначалу никакого эффекта от них не было. От одного препарата он набрал лишний вес, и я очень переживала. Недавно мы начали прием другого препарата, и он очень помогает. Теперь у него гораздо реже случаются перепады настроения, и он не такой раздражительный. В школе резко уменьшились случаи эмоциональных вспышек и агрессии. Теперь мне гораздо спокойнее. Я рада, что приняла это решение». (Мама Андре, 10 лет)
«Лекарства не для нас. Информации об их применении у детей слишком мало, и нас беспокоят долгосрочные последствия их приема. Мы работаем над поведением вместе со специалистами, и нас это устраивает. Лучше мы подождем, пока о лекарствах и аутизме не будет больше информации». (Родители Нины, 7 лет)
«За последние годы мы много чего перепробовали, прежде чем хотя бы задумались о препаратах. Мы решили, что мы «семья без лекарств». Мы пробовали специальные диеты, витамины, специальные школьные программы и тьюторов. И я рада, что мы не стали сразу же пичкать его таблетками. Однако потом его проблемы со сном и гиперактивность вышли за рамки, и наша врач предложила попробовать препарат. Это был подходящий момент, и я ей доверяла. Помогли и разговоры с другими родителями. Наш сын снова начал спать, да и мы тоже начали. Теперь он гораздо спокойнее в школе и может активнее участвовать в школьной жизни». (Мама Томми, 11 лет)
«Моему сыну исполнилось 8, и меня очень волновала его безопасность. Он часто вырывался на парковку или проезжую часть. Я боялась за него. Я не могла никуда с ним выходить. Я даже не могла отвести его на закрытую парковку. Все стало настолько плохо, что я уже думала о том, чтобы устроить его в интернат. Но мне этого совсем не хотелось. Попробовать медикаментозное лечение было хорошим вариантом. Нашему сыну это помогло. Я снова могла с ним справиться. Истерики перестали быть такими сильными. Теперь он счастлив, и он дома со мной и мужем. Он до сих пор довольно гиперактивный, но с этим можно жить». (Мама Эндрю, 9 лет)
«Наш сын принимает противосудорожный препарат из-за эпилептических припадков, так что у нас особого выбора не было. Из-за этого мы очень осторожно относимся к другим лекарствам. Мы хотим, чтобы медработники и педагоги очень внимательно наблюдали за ним, чтобы не пропустить возможные побочные эффектны. Это большая ответственность» (Родители Джона, 13 лет)
«Мы думали о препаратах, но решили не пробовать их. Наша семья подозрительно относится к лекарствам, и нас беспокоило, что придется дополнительно ездить к врачу и следить, чтобы давать лекарства каждый день. Мы обнаружили, что с его поведением можно справиться и без них. Когда он был помладше, он был на специальной диете, и мне кажется, что это очень улучшало поведение. В школе у него есть тьютор, который помогает ему понять, что от него требуется. Когда он подрос, ему очень помог психолог и общение со взрослыми людьми при нашей церкви. Иногда мы думаем о лекарствах, чтобы улучшить поведение сына, но сейчас нам это не подходит» (Родители Амира, 11 лет)
«До 5 лет мы избегали каких-либо лекарств. Дома мы могли справиться с его поведением. Когда он начал ходить в школу, началось больше проблем с вниманием и тем, что он мешал другим. Лекарства немного помогли, и он стал внимательнее. Для меня главное всегда помнить о том, на какой именно симптом мы хотим воздействовать. Это тяжело, потому что у него нет медицинского диагноза, для которого есть лекарства. Я просто хочу помочь ему справляться насколько хорошо, насколько это возможно» (Мама Луиса, 6 лет)
Вопросы, которые родители должны задать врачу
Иногда родителям полезно заранее записать те вопросы, которые они хотят задать лечащему врачу ребенка. Ниже приводится список некоторых типичных вопросов.
Информация о препаратах
— Какие препараты могут улучшить поведение моего ребенка?
— На какие виды поведения может воздействовать этот препарат?
— Через какой промежуток времени станет понятно, что препарат действует?
— Каковы официальные показания для применения этого препарата?
— До начала приема препарата нужно сдавать анализ крови или какие-либо другие анализы?
— После начала приема препарата нужно будет сдавать анализ крови или какие-либо другие анализы?
— Когда и как мы решим, помогает ли этот препарат или нет?
Уход за ребенком во время приема препарата
— У вас есть информация об этом препарате, которую я смогу изучить дома?
— Вы можете написать для меня инструкции?
— С кем мне связаться, если у ребенка возникнут проблемы или меня что-то обеспокоит?
— Что еще мы можем сделать в семье или школе, чтобы уменьшить проблемное поведение?
— Что случится, если ребенок примет слишком большую дозу или пропустит прием препарата?
— Есть ли продукты, витамины, пищевые добавки и другие лекарства, которые могут повлиять на действие этого препарата?
— Что мне рассказать про этот препарат ребенку или другим членам семьи?
— Нужно ли сообщить о приеме препарата в школе?
— Как часто нужно будет привозить ребенка в клинику? Кто будет проводить дополнительные консультации?
Дальнейшие шаги
— Если препарат поможет, как долго нужно будет продолжать его принимать?
— Что произойдет, если препарат не поможет?
— Как быстро мы можем прекратить прием препарата, если возникнут побочные эффекты?
Информация предоставлена фондом содействия решению проблем аутизма в России "Выход".