Я получала этот диагноз уже дважды. На основе личного опыта и того, о чем мне рассказывали в Интернете, я постаралась составить оптимальные советы для тех, кто хочет поддержать друзей в первые дни после диагноза (но опасается, как бы не сказать чего лишнего!).
Я все понимаю.
Ситуация неловкая и неудобная, и никто не знает, как лучше всего реагировать.
Вот несколько простых рекомендаций, с которых можно начать…
Что делать
Позвоните подруге. Спросите, как она себя чувствует. Дайте ей знать: если что, вам можно пожаловаться и порыдать в жилетку. Мы все боимся грузить людей своими проблемами. Если мы знаем, что есть тот, кто не против наших излияний, это уже большая поддержка.
Принесите с собой чашку кофе. Или домашнюю запеканку. Или бутылку вина. Или четырнадцать шоколадок. Я никогда не забуду, как моя подруга, едва услышав новости, зашла ко мне со стаканчиками из Старбакса. В тяжелые времена такие мелочи приобретают особое значение.
Продолжайте приглашать подругу делать то, чем вы обычно занимались вместе. Кино во вторник? Пригласите ее. Сходить с детьми в парк после школы? Пригласите ее. Не волнуйтесь, если подруга решит, что не «потянет» выход в свет, то сама откажется. Хуже всего в такой ситуации чувствовать, что тебя изолируют и отвергают, никуда не приглашая.
Обращайтесь с ее ребенком так же, как и раньше. Если это ваш племянник, и у вас всегда было право делать ему замечания или следить за его поведением, то продолжайте это делать! Нам важно, чтобы у наших детей был обычный жизненный опыт с обычными людьми. Если подруга не попросит вас изменить что-то конкретное в поведении с ребенком, то держитесь как обычно.
Если можете предложить посидеть с ребенком, обязательно предложите. Вы даже не представляете, насколько разросся список дел у вашей подруги. Нужно звонить в государственные службы, образовательные учреждения, договариваться со специалистами, искать логопеда, физиотерапевта, эрготерапевта, координировать разные занятия, заполнять тонны документов, да и весь привычный уклад жизни придется перестраивать. И все это приходится делать, пока она до сих пор горюет, страдает от страха и растерянности, а также продолжает воспитывать, работать, готовить, убираться и жить своей жизнью. Даже если вы просто посидите с ребенком в одной комнате, пока ваша подруга обзванивает различные инстанции в другой, это уже поможет. Очень поможет.
Поймите, что ваша подруга переживает настоящую утрату. Я знаю, сейчас это табу говорить, что после диагноза родители горюют, но, если честно, так оно и есть. Представьте, что у вас были типичные мечты всех родителей — о том, как ребенок станет спортсменом, получит красный диплом, женится, подарит вам внуков. А теперь вам пришлось переключиться на страхи о том, сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно, будет ли когда-нибудь работать, сможет ли хотя бы говорить. Это ощущается как тяжелая утрата. Обращайтесь с подругой как с любым другим человеком, который переживает трудные времена.
Чего не надо делать
Не говорите банальности, чтобы ее утешить. «Все будет хорошо, что ни делается, все к лучшему, на все есть своя причина, если с этим кто и справится, то только ты». Такие фразы не заставляют нас почувствовать себя лучше. Вам становится лучше, когда вы их говорите, но нас они побуждают скрывать свои настоящие чувства, свои страхи и сильный стресс.
Не говорите: «Мне очень жаль». Честно говоря, меня эта фраза не беспокоит. Когда я слышу «Мне очень жаль», я предполагаю, что человеку жаль, что мне приходится переживать трудности, стресс и волноваться, вот и все. Однако я знаю многих родителей детей с аутизмом, которые понимают эту фразу иначе, и могут воспринять ее как оскорбление. Лучше не рисковать.
Не начинайте избегать вашу подругу под предлогом того, что ее лучше сейчас не беспокоить. Если предоставляете кому-то возможность побыть одному, не спрашивая, а хочет ли этого человек, то он обязательно будет чувствовать, что вы его отвергаете и изолируете. Возможность побыть одному нужна только при свободе выбора. Никто не хочет, чтобы эту возможность ему навязывали. Приглашайте подругу встретиться так же часто, как и раньше, просто если она не сможет принять приглашение, не принимайте это на свой счет.
Не прекращайте приводить своего ребенка туда, где будет ребенок с аутизмом. У вашего ребенка не будет задержки развития от того, что он проведет время с аутичным ребенком. Более того, с большой вероятностью ваш ребенок встретит аутичных сверстников в школе, так что лучше сразу начать его информировать (и практиковать свою местную инклюзию).
Не надо хвастаться с ложной скромностью своими нейротипичными детьми, а также сравнивать и жаловаться на них. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как тогда, когда мы думали, что Билли ни за что не победит на олимпиаде штата, а он победил!»
Нет. Даже не похоже.
Не надо думать, что где-то там есть прекрасное и сверкающее сообщество аутизма, которое примет вашу подругу с распростертыми объятиями и обеспечит ее активной социальной жизнью. Его нет. Это расстройство очень сильно изолирует семьи. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с аутизмом, этот спектр такой огромный, что наш опыт может очень сильно отличаться от их опыта. Некоторые счастливчики находят пару прекрасных друзей в схожей ситуации, но сразу после диагноза нам больше всего нужны наши старые друзья.
А теперь позвоните своей подруге, купите кофе с собой и приготовьтесь слушать. Она этого не забудет. Обещаю.
Автор: Кэти Рид / Katie Read
Информация предоставлена фондом содействия решению проблем аутизма в России "Выход".
