Психолог Салли Роджерс посвятила свою карьеру исследованиям аутизма и тому, как можно предотвратить тяжелую инвалидизацию, которая характерна для первазивных нарушений развития и часто остается на протяжении всей жизни. Она профессор психиатрии и поведенческих наук в Институте MIND Калифорнийского университета в Дэвисе, США, и одна из авторов «Денверской модели раннего вмешательства».
Что такое аутизм, и как он влияет на детей и их семьи?
Расстройства аутистического спектра включают ряд симптомов, которые приводят к умеренной или тяжелой инвалидности. Эти симптомы включают трудности с социальной коммуникацией и взаимным общением с другими людьми, а также ограниченные и повторяющиеся виды поведения. Часто при них наблюдаются задержки речи, коммуникативных навыков, интеллектуального и двигательного развития.
Как получилось, что вы заинтересовались этими расстройствами?
В подростковом возрасте я прочла статью в журнале «Лайф» о том, что дети с аутизмом не взаимодействуют с другими людьми, и мне это показалось интригующим. Впервые я непосредственно столкнулась с такими детьми, когда училась на бакалавриате по психологии. Эти дети жили в закрытых учреждениях, они не получали никакой адекватной помощи. Их попытки коммуникации были очень слабыми, и они не понимали, как действуют и общаются другие люди. Несмотря на все это я осознала, что на самом деле они пытаются взаимодействовать с другими людьми, и это ошибка считать, что они ни на кого не реагируют. Я загорелась желанием понять, как можно научить их эффективно взаимодействовать с окружающими, и, таким образом, уменьшить инвалидность по причине их расстройства. Затем, в 1981 году, я работала тогда в Денвере, в Центре Дж. Ф. Кеннеди при медицинской школе Университета Колорадо, я получила федеральный грант на разработку программы вмешательства для детей с аутизмом дошкольного возраста и их семей.
Эта программа впоследствии стала известна как «Денверская модель», и она относится к тем нескольким подходам к аутизму, чья эффективность была подтверждена исследованиями. Вы можете рассказать о ней подробнее?
Это программа терапии для дошкольников с аутизмом, в которой терапевты работают с детьми от 3 до 5 лет в маленьких группах и помогают им развивать коммуникацию, речь, игровые и социальные навыки. Для этого используются типичные занятия для дошкольников этого возраста. Мы также обучаем занятиям родителей, чтобы они могли продолжать обучение дома. Например, родители располагаются на уровне глаз ребенка во время игры на полу и пытаются привлечь к себе внимание ребенка с помощью тех предметов, например, игрушек, которые ему интересны. Этот подход основан на данных о детском развитии и в нем используют общие принципы того, как обычно дети приобретают такие навыки. В то время, это были 1980-е годы, считалось, что дети с расстройствами аутистического спектра не могут учиться во время игры и других повседневных занятий, например, приема пищи, купания или чтения книг перед сном. Наша работа в Денвере помогла нам понять, как можно применить данные о детском развитии и обучении к детям с подобными расстройствами.
Вы можете рассказать о своем подходе к детям более раннего возраста?
В 2003 году я присоединилась к Джеральдин Доусон, сейчас она профессор в Университете Дьюка, в Университете Вашингтона, где она работала над крупным проектом по разработке подхода к детям еще младше – 12-30 месяцев. Так появилась «Денверская модель раннего вмешательства». Подход интегрирует науки о психическом развитии и обучении для лечения симптомов таких расстройств у детей раннего возраста, например, для коррекции задержки речи. Подход включает ежедневные занятия и игровую терапию, которые проходят в естественной среде ребенка, то есть у него дома или в детском саду. Основа подхода — внедрение возможностей для обучения в повседневную жизнь ребенка. Это гибкий подход, который может применяться в самых разных местах (дома, в детском саду или в детском центре), в различных форматах (во время индивидуальных или групповых занятий) и с разными людьми (родителями, другими членами семьи, терапевтами). Мы также учим родителей техникам, позволяющим включать занятия в повседневную жизнь дома, и, таким образом, дети могут получать качественные возможности для обучения каждый день с утра до вечера.
С какими проблемами вы столкнулись?
С мифом о том, что дети с этими расстройствами учатся фундаментально иначе, чем остальные дети. Исследования психического развития показывают, что это совершенно не так. Маленькие дети с этими расстройствами следуют тем же этапам развития, что и дети без инвалидности или с другими расстройствами, просто у них это развитие происходит медленнее, чем у их ровесников.
Это означает, что хотя эти дети учатся и развиваются иначе, чем остальные дети, нам не нужно создавать какую-то особенную среду для обучения, особые материалы и методы взаимодействия с ними.
В 2012 году вы написали книгу для родителей, в которой вы объясняете им те методы, которыми пользуются терапевты. Вы считаете, что родители — это тоже терапевты?
Все родители учат своих детей самым важным вещам в жизни. Развитие ребенка закладывается в течение первых пяти лет жизни. Если родители поймут, как помогать детям с этими расстройствами во время повседневных ситуаций, их дети получат самое лучшее лечение из возможных. Когда мы учим родителей этим техникам в США, они часто говорят: «Это похоже на то, что я делают со всеми детьми». Разница в том, что родителям или терапевтам нужно больше и целенаправленнее работать, чтобы привлечь и удержать внимание ребенка, а также нужно разбивать обучение, особенно то, что касается развития речи, на маленькие конкретные шаги.
Насколько эти техники являются универсальными?
Когда я впервые начала использовать эти техники вне США, я боялась, что подход окажется слишком американским, и его нельзя будет перенести в другие культурные условия. Но обратная связь от родителей и терапевтов в Австралии, Китае, Индии, Филиппинах, ЮАР, Таиланде и Вьетнаме, а также во многих странах Европы, показала, что этот подход подходит разным культурам и дети хорошо на него реагируют. Я думаю, что мы затронули некие универсальные ценности и практики, с помощью которых все родители и дети общаются друг с другом.
Обучение специалистов дорого даже для стран с высоким уровнем доходов. Вы применяли ваш подход в странах со средним и низким уровнем доходов?
Да, несколько лет назад я участвовала в проекте в ЮАР вместе с коллегами из Университета Кейптауна и Университета Дьюка. Мы проводили исследование того, как можно сделать такие вмешательства более доступными. У нас было три подхода. В первом мы обучали специалистов детских садов тому, как включать наш подход в образовательный план группы детского сада. Во втором мы обучали специалистов различных специальностей тому, как применять этот подход во время индивидуальных занятий с детьми. В третьем мы учили тех, кто работает с семьями, тому, как обучать родителей, чтобы они включали эти методики в повседневную жизнь своих детей. Наконец, мы экспериментировали с форматом обучения — учили родителей этим техникам с помощью Интернета в мобильных телефонах.
Чем могли помочь смартфоны?
Когда я общалась в пригороде Кейптауна с матерью-одиночкой с четырехлетним мальчиком с тяжелой формой аутизма и четырехнедельным младенцем на руках, я поняла, что тысячи родителей в такой ситуации просто не имеют никакого доступа к специализированной терапии. Мне пришло в голову, что если наши материалы будут доступны онлайн, то эта мама сможет просматривать их с помощью смартфона. Мы с моими коллегами разработали материалы для таких родителей, которые были доступны через смартфоны. Каждый урок длился менее 10 минут. Эти уроки можно найти в нашей книге, но с анимацией и видео они были более наглядными. Теперь мы тестируем такую форму вмешательства в реальных условиях, и мы надеемся, что она станет доступна через пару лет.
Какое влияние на область аутизма оказало исследование 1998 года, которое ложно связало аутизм с вакциной против кори, паротита и краснухи? Как вы и ваши коллеги восстанавливаете уверенность в науке, изучающей расстройства аутистического спектра?
Это только лишний раз подчеркивает, насколько важен доказательный подход, и мы с коллегами всегда его придерживались. Наш подход «Денверская модель раннего вмешательства», например, основан на очень тщательных исследованиях, он тестировался в различных исследованиях, результаты которых были опубликованы в рецензируемых научных журналах. Один из способов, с помощью которых мы стараемся повысить уверенность в науке — это распространение информации о потенциальном вреде не протестированных методов. Этот вред может заключаться в непосредственных побочных эффектах бездоказательного лечения или в том, что оно заменяет терапию с доказанной эффективностью.
Хотя та единственная статья была дискредитирована и отозвана из журнала, некоторые люди до сих пор верят, что вакцины вызвали эпидемию аутизма. Есть ли научное объяснение того, что количество случаев и распространенность аутизма выросли за последние несколько лет?
За последние десятилетия детей начали гораздо чаще диагностировать, в первую очередь, из-за большей информированности об аутизме, благодаря распространению научной литературы и материалам в СМИ. Также изменились диагностические критерии, которые теперь включают более мягкие симптомы, и это привело к тому, что больше детей относят к спектру аутизма. Кроме того, родители и специалисты сейчас уделяют больше внимания диагнозу «аутизм». Например, если у ребенка есть интеллектуальная инвалидность и расстройство аутистического спектра, то в США его основным диагнозом будет аутизм, а 10-20 лет назад диагноз «интеллектуальная инвалидность» считался более важным.
В какой степени ранее вмешательство уменьшает нагрузку из-за расстройств аутистического спектра для отдельных людей и общества?
Многим людям с аутизмом будет необходим постоянный уход и финансовое обеспечение на протяжении всей их жизни. Существует эмоциональная и финансовая нагрузка для семей. Взрослые люди с аутистическими расстройствами страдают от депрессии, тревожности, изоляции и проблем со здоровьем. Однако исследование Дэвида Мэнделла в США показало, что интенсивное, раннее вмешательство высокого качества полностью окупается — по окончанию интенсивной ранней терапии появляется постоянная экономия средств. В первые два года наш подход стоит дороже, чем некоторые другие виды вмешательств, но, похоже, что он окупается в том смысле, что он снижает потребность в терапии и особых образовательных условиях, когда ребенок станет старше. Подобные модели предполагают, что общество еще больше сэкономит в дальнейшем благодаря трудовой занятости во взрослой жизни.
Не так давно ООН учредила Всемирный день информирования об аутизме. В 2014 году Всемирная ассамблея здоровья призвала улучшить ответ на расстройства аутистического спектра, которые были включены во Всесторонний план ВОЗ по психическому здоровью 2013-2020 годов. Теперь ВОЗ работает в 20 странах, чтобы помочь им улучшить ответ на эти расстройства. Повысилось ли информирование об аутизме?
Информированность увеличилась во много раз. Это значит, что эти дети с меньшей вероятностью подвергнутся изоляции и останутся без лечения, а мы сможем начать терапию, как только заметим, что у ребенка есть задержка развития. Все дети нуждаются в образовании, включая детей с расстройствами аутистического спектра. Чем раньше мы начнем терапию их симптомов, тем лучше эти дети будут подготовлены к школе. Теперь мы можем определить высокий риск аутизма уже к первому году жизни, часто к двум годам у ребенка уже есть диагноз. Именно поэтому сообщество педиатров должно прилагать усилия, чтобы выявить нарушения развития и обучения как можно раньше, чтобы дети смогли получить подходящий уход и помощь.
Информация предоставлена фондом содействия решению проблем аутизма в России "Выход".
